Adolescente, Sandra* redoutait l’arrivée de ses règles, synonymes de souffrance.
« Les douleurs étaient tellement intenses qu’il m’arrivait de manquer l’école. J’avais l’impression de me déchirer de l’intérieur. »
Tout comme 10% des Françaises, la Vernonnaise est atteinte d’endométriose, une maladie longtemps restée inconnue du grand public. « Dans les années 80, on n’en parlait pas vraiment », se souvient Sandra.
Pour rappel, l’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire. Les muqueuses utérines se détachent et se logent sur les parois de l’intestin, du vagin, de l’anus, des ovaires provoquant d’intenses douleurs de contractions.
Des douleurs handicapantes
Au fil du temps, la jeune femme apprend à vivre avec cette douleur dont l’origine reste encore inconnue à ce moment-là. Elle irradie jusqu’au niveau de l’anus et devient de plus en plus handicapante : « Un jour, j’avais tellement mal que mes collègues ont dû m’allonger par terre. Je ne pouvais plus vivre ainsi. »
À l’âge de 24 ans, Sandra prend rendez-vous chez son gynécologue qui découvre un nodule situé au bas du rectum. Il soupçonne une endométriose. Mais avant de poser son diagnostic, ce dernier souhaite avoir l’avis d’un chirurgien intestinal : pour lui, il s’agit d’une tumeur. En mars 1995, il décide alors d’opérer la patiente sans avoir pris le temps de réaliser une biopsie : « Il m’a retiré une partie du colon et le rectum », explique Sandra.
La vagin agrafé aux intestins
Cette opération ne se passe pas du tout comme prévu. Le chirurgien intestinal a agrafé le vagin de la patiente sur ses intestins. Une erreur médicale qui aura de lourdes conséquences tout au long de sa vie.
Dix jours plus tard, Sandra doit repasser sur la table d’opération pour la pose d’un anus artificiel. Il s’agit d’une poche permettant d’évacuer les selles, reliée aux intestins.
Le calvaire n’est pas fini puisqu’un second anus artificiel est posé pour remplacer le premier, mal installé. Les opérations s’enchaînent, les anesthésies aussi.
« Au cours d’une opération, mon cœur s’est arrêté. Mon corps était trop faible. »
Une dizaine d’opérations en six mois
Entre mars et août 1995, Sandra subit plus d’une dizaine d’opérations et tombe à 42 kilos. Cette expérience chaotique s’achève grâce à l’intervention d’un chirurgien qui parvient « à réparer » Sandra en faisant descendre une partie de son intestin. La patiente n’aura donc plus besoin d’anus artificiel.
En revanche, elle doit revoir ses habitudes :
« Puisqu’il me manque une grande partie de l’intestin, je ne peux pas me nourrir de fibres qui accélère le transit comme les fruits et légumes. Je dois aussi éviter de faire certains sports comme la course. J’ai pris du poids avec la mise en place de cette nouvelle façon de vivre. »
Malgré les opérations qui l’ont affaibli et les douleurs, Sandra garde le sourire et la bonne humeur qui la caractérise. Avec son compagnon, elle aspire même à fonder une famille. Mais leurs espoirs seront vains.
Ablation des trompes
En 2004, à la suite d’importantes hémorragies, des médecins lui préconisent une ablation des deux trompes utérines afin de retirer « une partie de l’endométriose ».
Malheureusement, l’ablation des trompes n’aura aucun effet sur l’endométriose qui s’est déjà trop développée et Sandra voit ses chances de devenir maman s’estomper. Pourtant, elle accueille la nouvelle avec résilience : « Je savais qu’avec l’endométriose, il serait difficile de procréer. J’ai encore mon utérus donc je peux accéder à une Fécondation in vitro (FIV) », explique-t-elle.
Toutes ses épreuves finissent par avoir raison de son couple mais Sandra garde la tête haute et apprivoise, seule, ses douleurs qui n’ont pas fini de la tourmenter.
En juin 2022, après l’apparition de gros kystes d’endométriose, elle se fait retirer un ovaire. Ce sera sa dernière opération :
« Normalement, il est déconseillé de m’opérer car j’ai déjà eu trop d’interventions chirurgicales. De plus, il y a beaucoup d’adhérence entre mes intestins, mon vagin et mon utérus. Pour le dire simplement, mes organes sont collés ensemble. »
Une maladie invisible
Depuis juin 2022, Sandra est en invalidité de travail.
« Certaines personnes sont étonnées car l’endométriose est une maladie invisible et on sous-estime son impact sur le quotidien et sa gravité. »
Avec l’âge, l’endométriose prend de plus en plus de place et les douleurs irradient jusqu’à la tête, provoquant une névralgie d’Arnold.
Bouchons 276 à la rescousse
La maladie ne lui laisse aucun répit alors pour soulager son quotidien, elle décide de contacter, pour la première fois, l’association Bouchons 276. « J’ai appris son existence lors d’un rendez-vous à l’hôpital La Musse, où je suis suivie. Je cherchais à financer un siège ergonomique car ce n’est malheureusement pas pris en charge par l’assurance maladie et je ne peux le payer toute seule puisqu’il coûte presque 1 000 euros », explique Sandra.
Plus de 50 000 € collectés par Bouchons 276
En 2023, Bouchons 276 a versé 53 600€ à 46 bénéficiaires normands dont 27 nouveaux. Parmi eux, dix eurois dont deux Vernonnais (lire ci-dessus). Depuis plus de 20 ans, l’association Bouchons 276, indépendante des réseaux nationaux, collecte tous les bouchons et couvercles en plastique dans toute la Normandie ce qui permet ensuite de récolter de l’argent et financer du matériel pour les personnes en situation de handicap ou à mobilité réduite. L’association récupère tous les bouchons et couvercles en plastique (bouteille, dentifrice, ketchup, produits d’entretien, feutres…). Par ailleurs, elle met à disposition 550 points de collecte dans la Normandie.
Cette année, dans l’Eure, Bouchons 276 financent notamment un ordinateur portable, un siège de douche, des fauteuils mais aussi des travaux d’aménagement.
» Hélas, cette année, la collecte des couvercles et bouchons plastiques est en recul de près de 30 tonnes et pour la première fois en 20 ans, nous n’avons plus de dossiers complets de demandes d’aides en attente pour 2024 « , constate Dab Delaporte, président de l’association. Il invite toutes les personnes concernées à déposer une demande de financement.
Ce fauteuil ergonomique imaginé par un ancien ostéopathe et conçu par une entreprise de Saint-Marcel, permet à Sandra de « bouger dans tous les sens », en évitant de créer des tensions dans le bas-ventre et sur la colonne vertébrale.
Une aide bienvenue puisque les douleurs s’intensifient avec l’âge.
« J’ai l’impression d’avoir subi toutes les peines possibles donc plus rien ne peut m’atteindre ! », plaisante-t-elle.
Adolescente, Sandra redoutait l’arrivée de ses règles. À 52 ans, malgré la douleur et les cicatrices, elle brave la maladie grâce à un tempérament de guerrière.
* Le prénom a été modifié
Suivez toute l’actualité de vos villes et médias favoris en vous inscrivant à Mon Actu.
L’équipe mutualite55.fr vous offre ce texte qui parle de « Défense des patients ». mutualite55.fr est blog numérique qui présente diverses informations publiées sur le net dont le sujet central est « Défense des patients ». Ce post est reconstitué du mieux possible. S’il arrivait que vous projetez de mettre à disposition des informations complémentaires à cet article sur le sujet « Défense des patients » vous pouvez écrire aux coordonnées fournies sur notre site. Consultez notre site internet mutualite55.fr et nos réseaux sociaux dans le but d’être renseigné des futures communications.