Jason Chamama a 23 ans. À cause d’une erreur médicale, il a du mal à s’exprimer et a besoin d’aide pour chaque petit geste du quotidien. Paralysé cérébral, il est parvenu à « organiser son évasion », selon ses propres mots, à force de pugnacité et d’ambition. Aujourd’hui à la tête d’une entreprise qui créé des solutions pour les personnes rencontrant des difficultés d’accès à l’autonomie, cet habitant des Hauts-de-Seine revient sur son parcours à l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, organisée tous les 6 octobre depuis 2012.
En France, la paralysie cérébrale concerne 1 500 nouveau-nés par an, soit quatre naissances chaque jour.
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Actu : Votre paralysie cérébrale est due à une erreur médicale. Pouvez-vous m’en dire plus ?
Jason Chemama : Oui, après ma naissance, j’ai subi une grande souffrance fœtale à cause d’une série d’événements malheureux, y compris un déclenchement, une péridurale qui n’a pas fonctionné et une césarienne.
Quelles en sont les conséquences ?
J. C. : À la suite de cette série d’événements, j’ai développé une légère atrophie, ce qui m’affecte dans tous les gestes de la vie quotidienne. Je ne peux pas marcher, tenir debout tout seul, manger seul, m’habiller, écrire, et j’ai des troubles de la parole. J’ai besoin d’aide dans presque tous les gestes.
Qu’est-ce que la paralysie cérébrale ?
« La paralysie cérébrale résulte de la destruction irréversible des cellules du cerveau du fœtus ou du nourrisson. Ces lésions cérébrales sur le cerveau en développement
provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles. Irréversibles, ces lésions n’évoluent pas mais ont des conséquences qui durent toute la vie », selon la Fondation paralysie cérébrale.
Comment les équipes se sont-elles rendu compte de leur erreur ? Comment votre famille a réagi ?
J. C. : Vers l’âge de six mois, quand j’ai montré des retards dans le développement, comme ne pas pouvoir tenir ma tête ou me retourner, des examens ont été réalisés. C’est à ce moment-là que l’atrophie a été découverte. Mes parents étaient désemparés et n’ont pas reçu d’explications claires des médecins.
Comment parvenez-vous à interagir avec le monde qui vous entoure ?
J. C. : Grâce à ma persévérance et des aides techniques, j’arrive à me faire comprendre. Pour écrire, je me sers de mon nez sur mon téléphone portable et ma tablette.
Comment l’idée de créer votre entreprise, Handieasy, a germé ?
J. C. : L’idée de Handieasy est née de ma volonté de transformer ma condition en force. Je voulais prouver qu’une personne handicapée pouvait avoir des rêves et des ambitions. Handieasy est ma manière de m’évader des contraintes de mon handicap.
Pour la conception du bras articulé et de la gourde, leur mise sur le marché… Où avez-vous puisé vos ressources pour vous lancer ? Comment vous êtes-vous formé ?
J. C. : Étant passionné par les nouvelles technologies depuis mon enfance et étant autodidacte, j’ai appris par moi-même et utilisé les ressources disponibles pour développer ces solutions.
À chaque rentrée on parle du manque patent d’Accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), comment s’est déroulée votre scolarité ? Quelle est votre expérience ?
J. C. : J’ai été suivi par un CAMSP (centres d’action médico-sociale précoce, NDLR) jusqu’à mes quatre ans et ensuite scolarisé dans un IEM (Institut d’éducation motrice, NDLR) à Neuilly. Mais faute de place dans un établissement spécialisé, j’ai été déscolarisé en 2017.
Aujourd’hui, en tant que chef d’entreprise, à la tête d’une petite équipe, que diriez-vous au petit Jason qui a été dé-scolarisé en 2017 ?
J. C. : Je dirais au petit Jason de ne jamais abandonner. Malgré les épreuves et les doutes, il faut toujours croire en ses rêves et utiliser chaque obstacle comme un tremplin pour avancer. Je suis la preuve que même face aux plus grands défis, on peut réussir.
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